Лента новостей
В Подольске открыли новый горнолыжный сезон
График ряда поездов Курского направления изменится в декабре
Современный вестибюль станции «Подольск» открыли для пассажиров
Осторожно, тонкий лёд!
27 ноября 2020 / Происшествия
Двум жителям Подольска предъявили обвинение в покушении на убийство ребенка
26 ноября 2020 / Происшествия
В Подольске колото-резаные раны получил 9-летний ребенок
26 ноября 2020 / Происшествия
В Подольске проводят проверку после обнаружения тела таксиста
Совет депутатов Подольска озвучил дату публичных слушаний по проекту бюджета
Меры поддержки волонтеров обсудили в Подольске
В Подольске ввели в эксплуатацию автоцентр
Все новости
18 октября 2018 3042

Артему Пронину срочно нужна помощь!

 

Канавана - ван Богарта-Бертранда - болезнь, о которой семья из Подольска еще год назад и не знала. Но она коснулась их новорожденного ребёнка. Несколько месяцев в усиленном режиме мы всей страной собирали 5 миллионов на лечение Артёма Пронина. Сейчас мальчик должен был уже находиться в Штатах в ожидании операции, но сумма внезапно выросла до невероятных размеров. Сколько денег теперь не хватает и как себя чувствует юный пациент в ожидании судьбоносной поездки?

Долгожданные визы были получены еще в конце марта, а уже в начале лета малыш должен был отправиться в США на лечение, но выезд все время откладывался. 19 августа - одна из переломных дат в семье Прониных. Из Штатов пришло письмо, в котором говорилось о дополнительных исследованиях, о новых сроках и, что немаловажно, о новой сумме за операцию для Артёма, превышающей любые ожидания.

- Исходя из счета, который они прислали, я увидела сумму, она составляет 900 000 долларов, думала, что привиделось, считала нули, но я не ошиблась, - говорит Алла Пронина, мама Артёма Пронина.

В переводе на рубли это около 60 миллионов. Сумма включает в себя не только операцию, но и дополнительные исследования. Необходимо удостовериться еще раз, что генная терапия не вызовет никаких осложнении у маленьких пациентов.

- Пока они не докажут ФДА, что это безопасно, дальнейшего лечения не будет. Это не их вина, они не могли предположить, что такое случится, - продолжает Алла Пронина.

Канавана - ван Богарта-Бертранда - именно такое название носит болезнь юного подольчанина. Проще говоря, это лейкодистрофия, генетическое заболевание.

- Это смертельное заболевание мозга, вызванное мутацией в гене. У детей с этим заболеванием серьёзные неврологические симптомы: дефицит моторных функций, слепота, судороги и короткая продолжительность жизни. В течение последних 20 лет я работаю над болезнью Канавана, пытаясь найти излечение от этого ужасного заболевания. Недавно мною была разработана новая генная терапия. Она вызовет у Артема рост белого вещества мозга, что обеспечит возврат моторных функций и, в конечном итоге, спасёт ему жизнь, - рассказывает Паола Леоне, профессор, разработчик терапии, руководитель центра Генной и клеточной терапии университета Роан.

Шансы на выздоровление есть! Около 6 миллионов рублей выделил сам университет, 2 миллиона 350 тысяч удалось собрать за три месяца. Маленькому Артему помогают всем миром.

- Благотворительный фонд «Вместе поможем» обратился к своим спонсорам, и те перевели напрямую в клинику 20 000 долларов, - говорит мама Артёма Пронина.

Тёма заметно подрос с нашей последней встречи. Ему уже год и четыре месяца, он всех узнает и все понимает, но по-прежнему отсутствует моторное развитие и случаются приступы.

- Я вижу, что у него идет задержка дыхания, он перестает дышать, ощущение, что он просто забывает дышать, начинает бледнеть, сереть, не дышит при этом и начинает выключаться, - говорит Алла Пронина.

Чтобы побыстрее помочь юному подольчанину, создали сайт (Saveartyom.com). Там можно узнать все детали заболевания. На счету каждая минута. И если вам не безразлична судьба совсем юного человека, просто перечислите деньги его маме. Номер карты Аллы Прониной вы видите на своих экранах. Оставшаяся сумма по-прежнему велика - 51 миллион и 51 тысяча.

(Карта СБЕРБАНКА РОССИИ 5469 4000 2228 2946 - получатель Алла Валерьевна П. (мама))

 
Система Orphus
Обнаружили ошибку? Сообщите нам: выделите ее и нажмите Ctrl+Enter