Ей всего 4 года, она милая, обаятельная, очень смышленая, только вот с каждым днем ее физическое состояние ухудшается. У девочки генетическое заболевание - спинально-мышечная атрофия. Чтобы получить шанс на жизнь, нужно 35 миллионов рублей. Как девочка с характером и красивыми голубыми глазами чувствует себя сегодня?
Узнаете эту малышку? Тут Рите Дацкевич всего-то один годик. Улыбчивая, голубоглазая. Сейчас это уже настоящая мадемуазель. Как и все девчонки, любит прически, особенно неравнодушна к хвостикам, а еще обожает мамины котлеты, сырники, яичницу и, конечно, сладости. Всегда готова поделиться со своими братьями. У нее их двое.
Как и все дети, смотрит мультики, уже в свои 4 года читает книжки. А про рисование может говорить часами. Тут мишка, тут слон, а тут…
- Это динозаврик. Его зовут… Я еще не придумала, но он очень красивый. Это девочка, потому что у нее очень красивые реснички и помада. Мы вчера смотрели мультик «Ледниковый период». Там и мамонты, и динозавры, там предки наши, - делится Рита.
С удовольствием рассказывает и о своем детском саде.
- Там есть у меня кухня, парикмахерская, еще настольные игры, даже рисовашки. Я доктором, ветеринаром знаю, как быть, и хочу быть парикмахером. Там все есть, как у настоящего парикмахера, и я любые прически могу желать. Даже бигуди, такие закорюшки…
Разве не ангел? Абсолютно разумный и жизнелюбивый человек. О том, что Рита - не такая, как все, стало известно не сразу. Ей было всего несколько месяцев, когда врачи поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия - заболевание генетическое и неизлечимое.
- Мне не хочется, чтобы один из них видел, как другой слабеет, как состояние ее ухудшается, как пропадают какие-то навыки. Мне хочется видеть, как она становится сильнее. Страшно смотреть, когда с каждым годом ребенок теряет в навыках. Мы мечтаем, чтобы болезнь остановилась, - говорит мама.
Раньше она могла с легкостью поднять руки выше головы, теперь это делать сложнее. У Риты развивается сколиоз, контрактура, искривление ног. Построение любимого замка - как часть реабилитации.
Кроме того, регулярные массажи, ЛФК, занятия в бассейне. Еще по несколько часов нужно проводить в вертикализаторе. Корсет поможет поддерживать спину, пластиковые туторы - стопы. В общем, день у юной леди и ее мамы насыщенный.
- Мышцы слабенькие - мышцы ног, руг, дыхательные . Нарушено все, получается все поддерживать. Ночью Рита спит на маске не инвазивной вентиляции легких, потому что ночью нарушено дыхание и понижен кислород в крови, так называемая сатурация…
Течение страшной болезни можно замедлить. Правда, сумма для этого требуется космическая. 35 миллионов за 4 волшебных укола. Уж точно неподъемные деньги для многодетной семьи.
- Он есть пока только за границей, и за границей нам выставила счет израильская клиника - счет на 4 укола 35 миллионов рублей. А таких уколов нужно 6 ежегодно. Без препарата у Риты продолжатся ухудшения. Ухудшения у СМА больного идут каждый год. «Спинраза» нам необходим, чтобы остановить дефектный ген. Он блокирует дефектный ген. Ребенок становится крепче. Перестает слабеть. Атрофия не прогрессирует. Ребенок дальше живет более нормальной жизнью. Мы начали сбор весной этого года, поняли, что ждать нам больше нельзя. Состояние ухудшается.
Чтобы поддержать маленькую Риту, в Подольске проводят фестивали и ярмарки. Одна из них с символичным названием «Под крылом Ангела» прошла в лесопарке «Елочки». В этот день деньги собирали еще одному, ребенку больному раком. Сумму в 12 тысяч подели на двоих.
Сделать доброе дело для Риты может каждый. Деньги необходимо перевести на карту «Сбербанка». Она привязана к номеру телефона мамы, Ольги Дацкевич. Все реквизиты на экране. Сейчас на счету - один миллион 600 тысяч рублей, нужно 33 400 000.