Лента новостей
В Подольске открыли новый горнолыжный сезон
График ряда поездов Курского направления изменится в декабре
Современный вестибюль станции «Подольск» открыли для пассажиров
Осторожно, тонкий лёд!
27 ноября 2020 / Происшествия
Двум жителям Подольска предъявили обвинение в покушении на убийство ребенка
26 ноября 2020 / Происшествия
В Подольске колото-резаные раны получил 9-летний ребенок
26 ноября 2020 / Происшествия
В Подольске проводят проверку после обнаружения тела таксиста
Совет депутатов Подольска озвучил дату публичных слушаний по проекту бюджета
Меры поддержки волонтеров обсудили в Подольске
В Подольске ввели в эксплуатацию автоцентр
Все новости
2 октября 2018 2604

Маленькому Артему Пронину срочно требуется помощь!

На беду маленького подольчанина, страдающего тяжелым заболеванием, откликнулись многие люди, и собранной для Артема суммы хватало, что отправиться на операцию в США, но внезапно родителям пришло письмо с информацией, что расходы увеличились. У семьи таких денег нет, и они просят о помощи!

Из письма мамы малыша:

«Здравствуйте! Меня зовут Алла. Мне 41 год. Я мама чудесного малыша Артёмки. 15 июня 2017 г. он появился на свет в Подольском роддоме, сейчас ему 14 месяцев. Когда он родился, я была самой счастливой женщиной на свете. Мы ждали своего мальчика долгих 10 лет. До месяца было все в порядке. Потом малыш стал кричать по ночам, и мы по очереди с мужем носили его на руках, пытаясь согреть и успокоить, думая, что это колики. Малыш кричал все ночи напролет. Лучше не становилось. В 1,5 месяца мы пошли на прием к педиатру, и она заметила, что малыш не фиксирует взгляд, не реагирует на погремушку. Дала направление в стационар на обследование. Я обратилась к неврологу в детской поликлинике, тот отправил меня, сказав, что нечего выдумывать, все в порядке. Малыш продолжал кричать. Я обратилась к другому неврологу, к.м.н., на приеме она заметила у ребеночка судороги и экстренно направила в стационар. Так мы оказались в соматике г. Подольска, где мы живем. За неделю малышу сделали анализ крови и мочи. Всё. Невролог была 2 раза, КТ сделали только потому, что посчитали, что я уронила ребенка (без гематомы). А ему становилось все хуже и хуже.

Медперсонал смотрел на меня, мечущуюся по отделению с ребенком на руках, с сожалением, но помочь ничем не мог. Зав. отделением реанимации посоветовал ехать в Москву. Мы забрали ребенка и поехали в Морозовскую больницу. Там его сразу же положили в реанимацию под капельницы и аппараты. Назначили противосудорожные препараты. Сделали все обследования. Все было в порядке. УЗИ, ЭЭГ все в норме. Никаких признаков эпилепсии. Пролежали в неврологии 2 недели, перед выпиской сделали крохе МРТ под наркозом. Бедный малыш. Сколько он настрадался.

МРТ показало глиозные изменения мозга. Я в слезы. Но зав. отделением мне сказала ,что на глиоз это не похоже. Собрали консилиум. Зав. отделением редких (орфанных) заболеваний Печатникова Н.Л. посоветовала дообследовать ребенка и сдать ряд анализов на генетические заболевания. Тогда я и представить себе не могла, с чем мы столкнемся. Мы сдали анализы в Московский генетический центр. Эти анализы дорогие, и делают их больше месяца. Наконец пришел шокирующий ответ. Болезнь Канавана. Я никогда не слышала о таких заболеваниях. Это нейродегенеративное заболевание, относящееся к лейкодистрофиям. Т.е. мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое нейтрализует аспартатацелазу, кислоту, отравляющую мозг и превращающую его в губку. Прогноз крайне неблагоприятный. От 18 месяцев до 10 лет живут такие детки. Сначала начинаются судороги, затем ребенок слепнет, атрофируется глазной нерв, затем начинаются проблемы с дыханием, глотанием, он не может сам кушать, устанавливают гастростому. Он не может держать голову, ходить, говорить. Умирают от аспирационной пневмонии, т.е. просто задыхаются. И это все происходит на глазах у отчаявшихся помочь хоть чем-то своему ребенку родителей.
«Лекарства нет. Забирайте своего ребенка домой умирать. Родите себе другого». Это советы наших врачей. Мы остались одни.
За эти два месяца мы с мужем почернели от горя, зная, что ожидает твоего малыша. Но я не могу отдать его смерти. Других детей у меня быть не может.
Я учитель английского языка, поэтому, когда прошел первый шок, я стала изучать научные статьи по этой болезни. Я нашла доктора, который уже проводил клинические испытания, проводя генную терапию у таких детей. Это доктор профессор в США, Паола Леоне. Я списалась с ней, выяснив, что существует возможность спасти моего ребенка. Это генная терапия. Это новая генная платформа, разработанная только 4 года назад. Аденоассоциированный вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатываться аспартатацелаза, и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Терапевтическое окно - 12-18 месяцев.
Такая терапия осуществляется только на частные вложения. В США семья, у которой два таких малыша, проводят активную кампанию по сбору средств, т.к. сумма составляла первоначально 1,5 млн$. Сбор шел очень успешно, и американский доктор написала мне, что Артемку берут в эту программу. Нужны были 46300$ на обследование и 50000$ на операцию. Мы открыли группу Вконтакте, нас поддержал благотворительный фонд Помоги Спасти Жизнь, вышли сюжеты по федеральным каналам НТВ и 360°. Мы собрали эти деньги. Но вчера мне пришло письмо из Штатов, что в связи с требованиями ФДА расходы на производство генного продукта увеличились, и теперь собранных американцами денег хватит только на их детей, для участия Артема в программе потребуется 900000$ !!!!
Это просто удар и шок. Все ресурсы финансовые мы исчерпали. К кому обратиться, я не знаю. Фонд нас не берет на повторный сбор. Да и сумма колоссальная. Поэтому я обращаюсь к Вам! Помогите спасти моего мальчика. Умоляю Вас своей материнской молитвой. Помогите!!! Все документы, ссылки на ТВ эфиры и группу ВК есть.

Пожалуйста, помогите спасти моего мальчика!
Телефон 89670145517

С уважением, Алла Пронина»

 
Система Orphus
Обнаружили ошибку? Сообщите нам: выделите ее и нажмите Ctrl+Enter