Лента новостей
22 июля 2019 / ЖКХ
Единый день разъяснений по тарифам на ТКО прошел в Подольске
Операция игрока «Витязя» прошла успешно
10-летнюю подольчанку, путешествующую на велосипеде, вернули домой
В Подольске в выходные наказали 5 нетрезвых водителей
22 июля 2019 / Спорт
Спорт в каждый двор: подольские воркаутеры показали класс
В Подмосковье свыше 160 тысячам должников запретили выезд из страны
22 июля 2019 / Происшествия
В Подольске поймали кравшего мобильники жителя столицы
21 июля 2019 / Спорт
Подольские спортсмены взяли медали Чемпионата Москвы по конкуру
20 июля 2019 / Спорт
"Витязь" в Италии готовится к сражению с "Металлургом"
Пожарный ритуал: Вячеслава Левашова проводили на заслуженнный отдых
Все новости
10 мая 2018 557

Благотворительный фестиваль «ЗОЖигай» пройдет в Подольске 13 мая

В ближайшее воскресенье, 13 мая 12.00 в городском парке им. Талалихина стартует спортивно-развлекательный семейный фестиваль «ЗОЖигай». В рамках фестиваля пройдет благотворительная акция. Ее цель – собрать деньги на новую инвалидную коляску для 10-летней подольчанки Эвелины Старшовой.

Девочка с первых дней борется за жизнь – у нее редкая хромосомная патология. При рождении Эвелина не смогла дышать и её интубировали сразу. Выяснилось, что из-за мягкости хрящей, она не сможет дышать самостоятельно и ей установили трубочку в шее - трахеостому, через которую она дышала 3,5 года. Так же у неё были проблемы с глотанием, и до года она питалась через зонд в носу, а в возрасте года ей сделали операцию и установили гастростому.

В возрасте 1 года установили основную проблему, которая, скорее всего, и привела к такому тяжёлому состояния ребёнка – у Эвелины очень редкая (можно сказать уникальная) хромосомная патология микроделеция 19q – отсутствует очень маленький участок 19 хромосомы.

У девочки абсолютно неподвижное лицо – она не моргает, губы не двигаются абсолютно, она не может выразить никакую эмоцию на лице.

При этом Эвелина очень эмоциональный ребёнок. При такой патологии она не должна говорить хоть сколько-то понятно. Но Эва сама каким-то образом научилась произносить звуки так, что теперь её понимают даже незнакомые люди, она участвует в конкурсах и фестивалях, читая стихи, и пробует себя в вокале.

За 10 лет Эвелина прошла через многое. Вся её жизнь от рождения и до сих пор – это постоянная реабилитация в больницах, в реабилитационных центрах, на выездных курсах, организованных родителями детей-инвалидов. Ей удалось достичь очень многого. Она научилась дышать без трахеостомы и трахеостому сняли. Она научилась глотать самостоятельно и сейчас она в процессе снятия гастростомы.

После интенсивной физической реабилитации Эвелина может ходить с поддержкой. Но очень слабые мышцы и быстрая утомляемость позволяют проходить не больше 20 шагов. Самостоятельно стоять так и не может.

Ещё 5 лет назад никто и подумать не мог, что Эвелина сможет учиться в школе со своими сверстниками. Сейчас она ежедневно ходит в школу. Учиться ей помогает тьютор, она тянется за одноклассниками и делает свои успехи, которые для неё являются настоящими победами.

Она рисует с педагогом. Берет уроки вокала. Участвует в большом количестве конкурсов и фестивалей, как школьных, так и городских и российских. У неё уже есть награды.

Даже есть награда за 1 место в Российском инклюзивном конкурсе «Особые таланты» и за 2 место в Подольском городском конкурсе рисунков.

Эвелина взрослеет и ей хочется немного свободы. Она могла бы самостоятельно на инвалидной коляске передвигаться во время прогулки и поездках по городу. Она могла бы поехать туда, куда хочется ей, а не туда, куда её везут. А самая большая её мечта – научиться танцевать на коляске. Но так как её мышцы достаточно слабые, любая коляска ей не подходит. Коляска для Эвелины должна быть максимально лёгкой, очень манёвренной, при этом удобной и правильной, чтобы она могла в ней находиться длительное время и управлять ей самостоятельно.

Всеми этими качествами обладает коляска Авангард производителя ОТТО БОКК. Ее цена – 150 тысяч рублей, которые и стремятся собрать организаторы фестиваля «ЗОЖигай».
 
Система Orphus
Обнаружили ошибку? Сообщите нам: выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
28 июля 2019
 Музей-усадьба "Остафьево"
25 июля 2019
 п. Быково (ул. Школьная, 8)
1 августа 2019
 Подольский выставочный зал